Hei.

 

Jeg leste ett innlegg om funksjonshemming her

Hos oss har vi alvorlig og dødelig hundeallergi, i slik grad at det er klassifisert som en miljøhemming som er sidestilt med fysisk funksjonshemming.

Miljøhemming er som ordet sier at du er “hemmet i miljøet”.

Miljøhemming er at allergien er så omfattende at allergikeren ikke kan bevege seg mange steder i samfunnet fordi de vil oppleve alvorlige allergiske reaksjoner. Som de med alvorlig hundeallergi, parfymeallergi, støvallergi og røykeallergi.

Jeg ble faktisk ganske satt ut da legen presenterte miljøhemming for oss for første gang.

Jeg følte jo at  det var veldig begrenset hvor vi kunne gå, men at det fantes et ord på det, det visste jeg ikke.

At det var en type funksjonshemming hadde faktisk aldri slått meg.

For meg var funksjonshemming å sitte i rullestol, eller være blind.

Men at en allergi kunne være en funksjonshemming var helt fjernt for meg.

Dette er lite snakket om, og det er ikke til å stikke under en stol at det har vært grisetøft å være forelder til et kronisk sykt barn til tider.

Mange av de i livet vårt som vi trodde og håpet at ville forstå, gjorde ikke det, og i stede for å være en ressurs for familien, så var de heller det motsatte.

Stempel som “hysterisk mor” ble raskt satt, og da det stempelet er satt så har man tapt.

Da hjelper det ikke å forklare på aldri så mange forskjellige måter.

Som mor ble jeg også selv ofte usikker.

Var jeg bare hysterisk?

Overdrev jeg?

Heldigvis hadde jeg en ufattelig tålmodig lege som alltid var en telefon unna og kunne berolige meg på at jeg faktisk ikke var hysterisk, og at de tiltak vi gjorde var helt nødvendige for at mitt barn skulle holde seg frisk.

Mye av problemet med en hyperallergi er at barna er helt friske, helt til de eksponeres for det de ikke tåler.

De som har barn som reagerer voldsomt strekker seg ofte rimelig langt for å unngå at de skal bli så syke. Man unngår steder der man vet barnet blir sykt, man vasker barnet hele tiden, man sitter ytterst på stolen, og er klare til å løpe til om uhellet skulle være ute.

Dessverre må man nesten si, så blir det sjeldent synlig hvor dårlig barna blir, og “hysterisk mor” stempelet kommer fort frem. Fordi foreldre er så kjapt frampå, unngår de ofte uhell, dermed virker barnet tilsynelatende friskt, få ser all jobben foreldrene gjør rundt. De ser kun “hysterisk”

Et annet kjent problem er at gjerne besteforeldre vil være “snill” med barnet, de vil bare gi en liten bit av det barnet ikke tåler, så får man hjem en syk unge som lider gjennom hele natten.

For det er faktisk det mange av barna gjør, de lider.

Besteforeldre er faktisk ikke snille når de gir den ene lille sjokoladen hvis barnet er alvorlig melke allergisk, det er faktisk ganske slemt.

Noen ganger må man bare høre på foreldrene og stole på at de vet best for barnet sitt. 

Det er nesten litt humoristisk å høre om min egen foreldregenerasjon som klager over hvordan mor/svigermor  blandet seg i alt, og ikke hørte på dem, så kommer neste generasjon, så skjer akkurat det samme igjen.

Det snakkes ganske lite om hvordan en funksjonshemming, uansett hvilken, hvordan den fullstendig tar over livet.

Som hvilken som helst sykdom, så rammes ikke kun den syke, men hele familien.

Ikke bare tar sykdommen mye plass, men “alt rundt” krever nesten mer.

Å utrolig mye av “jobben” rundt er å få forståelse og få satt inn tiltak rundt barnet.

Man har utrolig mange “unødvendige” kamper, fordi de rundt ikke forstår. Det skal ofte små tiltak til for å gjøre livet lettere. Man er ofte helt avhengig av forståelse fra omgivelsene, det er selvfølgelig veldig sårt når det ikke skjer.  Man trenger forståelse og hjelp av familie, av skole/bhg og faktisk av fremmede. For vår del så er det at folk ikke slipper hunden til sønnen vår. Eller at de tar inn båndet om vi spør pent.  Det er et lite tiltak, men så stort for vår familie at det bestemmer om vår sønn kan leke trygt ute eller ikke.

Foreldrene blir slitne, man krangler seg imellom, for man er ikke alltid man er enige i hvordan man skal håndtere gitte situasjoner.

Mye må planlegges, alt må planlegges, og man blir lei! Dritt lei til tider.

Det er hele tiden noe som krever deg.

Når sønnen min gikk i barnehage hadde vi samarbeidsmøter hver 3 uke, vi hadde hele tiden søknader som skulle skrives eller klages på. Klager til feilhåndtering i barnehager, oppfølging og opplæring av de som hadde med mitt barn å gjøre. Sykehus, Riksen, legetimer det er noe hele tiden. + vanlige forkjølelser og influensaer selvfølgelig.

Så kommer det en bråkjekk bekjent og sier ” men, du må ikke fokusere så mye på det” .

Alt man har lyst til er å slå ut tenna på de!

Man har jo ofte mye fokus på det, fordi man aldri får lagt det fra seg, man har ikke muligheten til å si at ” idag vil jeg ikke forholde meg til sykdommen”  Sykdommen bestemmer alt, og krever derfor sin plass.

Ofte er ytringene fra de rundt ment godt, men det viser fryktelig lite innsikt i hvordan den syke familien har det.

Noen ganger er det kanskje greit å bare høre på hva de har å si, og prøve og forstå. Eller bare si ” at jeg klarer ikke å sette inn i din situasjon” Fordi det er faktisk helt greit.

Å leve med et kronisk sykt barn gjør at mange foreldre blir utbrente, mange mister faktisk hele familielivet sitt, de mister nettverket sitt, og noen mister faktisk jobblivet også.

Kjærligheten forsvinner, og man bare lever sammen.

Det er en skremmende statistikk på skilsmisser der familien har et kronisk sykt barn.

Faktisk 85% mulighet for å skilles, om jeg ikke husker feil, det er utrolig mye!

Faktisk er det 35% mer enn foreldre med friske barn, det sier litt om belastningen det faktisk har på en familie med kronisk syke barn.

Heldigvis finnes det ordninger og tiltak familien kan gjøre.

Bufetat har kurs for foreldre som lever med kroniske syke barn.

Hva med oss – er et samlivskurs for foreldre som lever med barn med kronisk syke barn.

Hva med meg – Kurs for enslige foreldre som lever med kronisk syke barn.

Hentet fra sidene til Bufetat) 

Kurset passer for dere som:

  • har en utfordrende hverdag
  • vil ha tid til å være kjærester
  • vil ha hjelp til å bli bedre på kommunikasjon
  • føler dere har lite tid til hverandre
  • ønsker verktøy til å håndtere konflikter
  • vil unngå krangling
  • vil treffe andre foreldre i samme situasjon