Egenreklame

 

Jeg har i mange år hatt et barn som har vært veldig hemmet i hverdagen sin.

Han var helt avhengig av at andre tok hensyn til hans sykdom, og tilrettela rundt han.

Over alt hvor jeg prøvde å få tilrettelegging kom vi opp i situasjoner der andre prøvde å få han med hans behov til å passe inn i hvordan de gjorde ting.

Dette fungerte sjeldent.

Det frustrerte meg veldig.

Ord som miljøhemming kom opp.

Han var hemmet i miljøet, dette er sidestilt med fysisk og psykisk funksjonshemming.

Det jeg også la merke til var hvor negativt ladet disse ordene var.

Særlig fra de som skulle tilrettelegge.

Dette var et problem.

Jeg gjorde stadig forsøk på å lage bilder på hvorfor mangel på tilrettelegging ikke ville fungere.

Hvorfor man ikke kunne få den som trengte tilrettelegging til å passe inn i eksisterende måter å gjøre ting på.

Bildet jeg stadig gikk tilbake til var “du kan ikke presse en stjerne inn i en firkant!”

Den vil aldri passe der!

Jeg syntes stjerne er et passende bilde på det barnet som trenger tilrettelegging.

De er stjernebarn!

I dobbel forstand.

De bærer på så mye bagasje som friske barn ikke klarer å forestille seg engang.

De er stjerner som lever med utfordringer som friske tar helt for gitt.

Der hvor alle er inkludert, er stjernen litt på utsiden.

Ikke fordi de ønsker, men fordi de ofte blir plassert der. ( vi har alle sett klassebildene der et barn i rullestol er satt helt på utsiden av bildet, litt vekk fra resten av klassen)

Man kan jo bare tenke seg hva som hadde skjedd om dette var gjort med et friskt barn.

Det er ikke mer greit å gjøre slike ting bare fordi barnet har en funksjonhemming.

Disse barna ( og foreldrene) er steintøffe!

De opplever så mye vondt, opplever så mye som er urettferdig og de står i situasjonene som noen helter!

Der hvor de fleste går rett frem, går sjernebarna den kronglete, humpete og lange omveien.

Men de jobber seg fremover, og mange kommer i mål, med ekstra jobb, ekstra innsats og ekstra pågangsmot!

Alle er ikke støpt i samme form, men det har mange vanskelig med å forstå.

De passer heller ikke inn i den firkanten samfunnet er, fordi de er STJERNER.

Jeg snakker ofte om stjernen og firkanten, og syntes stjernebarn er vakkert og dekkende.

At de er hemmet i hverdagen syntes jeg retter fokuset helt feil.

De lever med en utfordring, og de fleste takler det supert…. fordi de er…. wait for it…….

STJERNER 🙂

 

Forklaring: Better AS er firmaet som har laget appen RegIT. 

Better AS jobber hardt for å støtte foreldre til kronisk syke barn, både ved å lage RegIT elektronisk mat og symptomdagbok, men også via å være en støtteperson man kan snakke med. Dette innlegget forklarer også i stor grad logoen til Better AS.